Foto: Een paar weken geleden mochten patiëntjes van het Sophia, zoals Elyanne, met hun gezinsleden naar Blijdorp. De Rotterdamse burgemeester heette iedereen welkom.
In deze vrij rustige periode is er veel gebeurd. Zo kwam er bericht van het genetisch onderzoek naar een mogelijke oorzaak voor het syndroom van West bij Elyanne. Na ruim twee jaar onderzoek is de uitkomst dat er geen aanwijsbare oorzaak is gevonden...
Ook heeft er een gesprek op het KDC plaats gehad over de ontwikkeling van Elyanne. De grove en fijne motoriek bevinden zich ongeveer op de leeftijd van 10, 12 maanden, maar haar verstandelijke en psychologische ontwikkeling is vergelijkbaar met een kind van ongeveer 8 maanden. Elyanne is dus wat dat betreft echt een baby. Die uitslag betekent voor ons dat wij nóg meer rekening met haar vermogens zullen moeten houden: welke prikkels kan ze wel verwerken, welke niet? Dat is niet altijd makkelijk, omdat Elyanne - zeker nu ze lichamelijk wat verder groeit en ontwikkelt - niet het uiterlijk van een baby heeft. Het voelt een beetje onnatuurlijk om haar dan wel zo te benaderen.
Wat betreft de rest van haar ontwikkeling: de kleine dame kruipt tegenwoordig heel de kamer door. Omdat ze zelf overeind komt, is de (te lage) bedbox niet langer veilig en een nieuwe laat voorlopig nog op zich wachten, dus speelt ze noodgedwongen op de grond. Gelukkig heeft Elyanne wel een nieuw bed gekregen: een soort hoge 'bak' waarin een hoog-laagbed is geplaatst. Voor ons scheelt dat wel wat nachtrust, omdat Elyanne de gevaarlijke gewoonte had midden in de nacht over de rand van het bed te gaan hangen...
.JPG)
Foto: In het nieuwe bed. Elyanne trilt van enthousiasme...
Schaduwkant van het kruipen, gaan zitten en optrekken aan van alles en nog wat is dat Elyanne van een grotere hoogte valt. En nu ze op de grond speelt, valt ze ook stukken harder dan in de bedbox.
Elyanne voelt zich overigens de laatste tijd niet fijn. Ze schrikt heel vaak, lijkt bang en soms zelfs paniekerig. Van kleine dingen raakt ze al flink overstuur en is bijna niet te troosten. Het zou goed kunnen dat dit een bijwerking is van de medicijnen. Of er iets aan te doen is, is nog onderwerp van overleg.
Verder hoopt Elyanne over een poosje voor het eerst naar de tandarts te gaan: een speciale tandarts in Rotterdam, die gespecialiseerd is in het behandelen van gehandicapte kinderen.
.JPG)
Foto: Met papa en Eelke kijken bij het voeren van de apen.
Tot slot: Elyanne zal over niet al te lange termijn geopereerd moeten worden. Het is de bedoeling dat zij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een sonde krijgt, waardoor zij haar medicijnen kan krijgen. Nu gaat dat via de neussonde, maar zo'n ding is eigenlijk bedoeld voor een korte periode en Elyanne heeft 'm al een hele tijd. Het lukt niet om medicijnen via de mond toe te dienen, want Elyanne verzet zich - letterlijk - met hand en tand tegen de pillen. 'Verstoppen' in eten werkt ook niet: alle negatieve eetervaringen hebben er voor gezorgd dat Elyanne een afkeer heeft van eten en drinken. Regelmatig weigert zij te eten of te drinken. Het handige van de maagsonde is dat die op zulke momenten ook gebruikt kan worden om eten toe te dienen, zodat Elyanne wel haar voeding binnenkrijgt.
