Hoewel wij al een tijdje in ons achterhoofd met dit sombere scenario rekenen, valt het nog niet mee om het nu zeker - of met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid - te weten. Daar komt bij dat er nog steeds veel onduidelijk is: wat is de oorzaak, is er wel een oorzaak, hoe zal de ziekte zich ontwikkelen, hoe kan het dat de EEG niet klopt met het syndroom? Vragen te over dus.
Foto: Julian kroelt met z'n zusje Elyanne.
Wat het voor Elyanne en ons zal gaan betekenen, is eveneens onduidelijk. Een aantal mogelijke richtingen waarin de ziekte zich kan ontwikkelen, zijn te vinden op de site kinderneurologie.eu. Volgens de dokter is dit een goede, betrouwbare website over deze ziekte.
Voor nu is belangrijk dat de forse hoeveelheid aanvallen die Elyanne momenteel dagelijks heeft, wordt gestopt. Of in de woorden van de dokter: “Dat treintje moet snel stoppen”. De medicatie wordt daarom verhoogd tot de aanvallen uitblijven. Daarmee is Elyanne in het Albert Schweitzer-ziekenhuis uitgedokterd voor wat betreft de onderzoeken.
Wat betreft de behandeling van de ziekte, stelt de dokter een zware hormoonkuur voor: een zogenaamde ACTH-kuur. Die kuur duurt enkele weken, in het uiterste geval zelfs maanden, en al die tijd moet Elyanne in het ziekenhuis blijven in verband met de intensieve begeleiding die deze kuur met zich meebrengt.
Volgende week donderdag moeten wij naar de arts in het Sophia voor nader onderzoek. Als die arts instemt met het behandelingsvoorstel, dan mogen wij kiezen waar die handeling plaats zal hebben: Dordt of Rotterdam.
Op 28 maart hebben we dan verder overleg over het hoe en wat met deze kinderneuroloog. Praktisch gezien wordt de komende periode dus behoorlijk pittig.
Elyanne zelf had vandaag, toen wij terugkwamen uit het ziekenhuis, weer een heel forse aanval met iedere paar seconden een flinke salaamkramp. Ze lijkt ook wat 'glaziger' te gaan kijken en 'praat' niet meer. Ook leert ze niets nieuws, dus de ontwikkeling lijkt nu stil te staan of zelfs achteruit te gaan.
Geen goed nieuws dus. Zelf moeten we het allemaal nog een beetje laten bezinken.
