dinsdag 12 april 2011

12 april 2011

Elyanne is vandaag heel vrolijk. Volgens de zuster heeft ze heel veel gespeeld, zo veel zelfs dat de zuster het speelgoed maar heeft weggehaald zodat ze kon gaan slapen...
De laatste aanval is inmiddels meer dan 24 uur geleden. Zojuist was ze weer vrolijk en wakker. Eigenlijk moet ze nu slapen, maar ze zit hard te lachen. Dat is positief!
Ook positief is het verloop van de kuur. Willemien heeft vandaag overleg gehad met één van de kinderneurologen. Die zei dat de kuur tot nu toe geen bijzondere bijwerkingen laat zien en dat Elyanne het dus goed lijkt te doen. Dat er in de achterliggende dagen wel aanvallen waren, was "jammer". Die aanvallen zijn en blijven dan ook het grootste punt van aandacht en zorg.


Foto: een vrolijke, kleine Elyanne.

De EEG van vorige week liet, volgens de arts, verminderde epileptische activiteit zien. De uitslag van de EEG van deze week is nog niet bekend.
Uit de onderzoeken van de geneticus is nog niets naar voren gekomen, maar de uitkomst van het genenonderzoek duurt nog maanden. Ook in het stofwisselingsonderzoek van Dordrecht - dat in december is ingezet - is niets bijzonders gevonden. In Rotterdam is een ander stofwisselingsonderzoek gestart, waarbij nog uitgebreider wordt gezocht. De uitslagen van de ruggeprik waren eveneens goed. De urine is nog in onderzoek en dat kan nog vier, vijf maanden duren. Over de oorzaak is dus nog niets te zeggen. Het onderzoek naar die oorzaak duurt nog maanden - als er al ooit iets gevonden wordt.
Elyanne heeft een beetje last van een 'slappe nek': haar hoofd knikt nogal snel heen en weer. Volgens de dokter kan dat komen door de medicatie of door het syndroom. Als kuur aanslaat, zouden die klachten vanzelf goed moeten komen.


Foto: Elyanne gaat weer lekker spelen.

Onderzocht wordt nu of Elyanne mogelijk op termijn een weekeind op proef naar huis mag. Of dat echt gaat lukken, is van verschillende factoren afhankelijk.
Al met al was het vandaag dus een dag met veel dingen om dankbaar voor te zijn. Weliswaar betekent een en ander niet dat nu vast staat dat de kuur uiteindelijk het gewenste resultaat heeft, maar het is toch meer dan fijn dat de kleine meid beter aanspreekbaar is, minder aanvallen heeft en ook minder epileptische activiteit vertoont. Daar is veel om gebeden en het zou een wonder zijn de de Heere die gebeden zou willen verhoren. Wentel uw weg op de HEERE, en vertrouw op Hem; Hij zal het maken (Psalm 37: 5).