woensdag 28 maart 2012

28 maart 2012

Vandaag zijn wij met Elyanne bij de kinderneuroloog geweest. Die was blij dat de nieuwe medicijnen goed werken: sinds de start daarvan is het aantal keren dat noodmedicatie moest worden toegediend fors afgenomen. De laatste dagen is het zelfs helemaal niet meer voorgekomen. Tegelijk gaf zij aan dat het ketogeendieet tot nu toe nog niets heeft gedaan. Het is de bedoeling het dieet door te zetten tot de drie maanden voorbij zijn. Dan volgt een EEG en wordt besloten over het al dan niet verder voortzetten van het dieet.


Foto: Een boekje van Nijntje vindt Elyanne wel interessant...

De arts gaf verder aan dat Elyanne momenteel door alle ziektes en het dieet onder de groeilijn zit. Dat betekent dat ze gauw moet gaan aankomen - ook om meer weerstand op te bouwen. Ook lichamelijk zag zij vooruitgang: met kleine stapjes, maar toch. Die langzame vooruitgang betekent wel dat de woonsituatie zal moeten worden aangepast op Elyanne, die steeds groter en zwaarder wordt om te tillen. Elyanne kan immers niet zelf lopen en moet dus steeds gedragen worden.
Elyanne staat op een wachtlijst om onder narcose een MRI-scan te krijgen. Omdat de wachtlijst best lang is, duurt dat nog wel een paar maanden.
Het spugen en de diarree van vorige week is voorbij. De diëtiste heeft aangegeven dat de voeding weer langzaam minder verdund moet worden toegediend, zodat Elyanne weer voldoende calorieën binnen krijgt.


Gisteren is Willemien met Elyanne wezen koffiedrinken bij het Kinderdagcentrum (KDC) waar Elyanne binnenkort naar toe hoopt te gaan. Elyanne vond het leuk - heerlijk op een waterbed -, maar was na afloop erg moe. Het is de bedoeling dat het 'koffiedrinken' langzaam wordt uitgebouwd tot in ieder geval één dag in de week, eventueel twee dagen. Het prettige van het KDC is niet alleen dat het in de buurt is, maar ook dat het personeel ervaring heeft met kinderen met het syndroom van West én het ketogeendieet.