vrijdag 7 september 2012

7 september 2012

De achterliggende weken zijn voor Elyanne vrij rustig verlopen. Het aantal aanvallen wisselde nogal per dag: een aantal keren waren het lange, zware aanvallen en andere dagen verliepen zonder dat de epilepsie al te veel opspeelde.


Sinds woensdag heeft Elyanne haar bril. Het is nog even wennen, dus ze heeft de bril niet de hele dag op. En als ze de bril op moet, is het nog een hele kunst omdat voor elkaar te krijgen. Elyanne doet 'm namelijk nogal eens af... De extra 'pootjes' achter haar oren helpen een beetje, maar voorkomen toch niet dat de bril wel eens op de grond ligt. Om te voorkomen dat Elyanne zich tijdens een aanval bezeert, is de 'brug' van de neus voorzien van een zachte plastic laag. Op die manier wordt hopelijk voorkomen dat Elyanne letterlijk haar neus stoot, als ze op haar buik ligt en een aanval heeft.
De laatste dagen - en vooral vandaag - huilt Elyanne veel en hard. Misschien betekent dat dat er weer een virus of iets dergelijks in de lucht hangt, maar hopelijk is het niets ernstigs.


Foto: De tegels en planten zijn door vakkundige slopers verwijderd...

Vandaag belde de klinisch geneticus voor de uitslagen van het genetische onderzoek, dat nu inmiddels zo'n anderhalf jaar loopt. Opnieuw waren daar geen bijzonderheden uit naar voren gekomen. Om te kijken of er toch nog een oorzaak te vinden is, wordt er opnieuw een stofwisselingsonderzoek gedaan. Dat gebeurt deels met materialen - bloed en derrgelijke - die al eerder zijn afgenomen bij Elyanne. Als dat geen nieuws oplevert, moet er een huidbiopt worden afgenomen - maar of dat moet gebeuren, is pas over twee maanden bekend.
Tegen die tijd is, als alles volgens planning verloopt, de aanbouw inmiddels klaar. De tuin is inmiddels verdwenen en heeft plaats gemaakt voor een woestijn-achtig omgeving. Volgende week vrijdag start de verbouw en breekt dus een rommelige en drukke tijd aan.