woensdag 29 december 2010

Woensdag 29 december

Elyanne is weer thuis! Dat is fijn, ook al betekent het niet dat de zorgen weg zijn. Het betekent wel dat de situatie nu stabiel is. De medicatie vermindert de hersenactiviteiten van Elyanne, waardoor aanvallen achterwege blijven.


Foto: Elyanne weer in haar eigen wiegje.

Wij hadden gehoopt vandaag wat meer duidelijkheid te krijgen. Helaas is die duidelijkheid er nog niet. Morgen hopen wij een telefoontje van het ziekenhuis te krijgen. Dan weten wij of we de neuroloog nog te spreken krijgen over de uitslag van de MRI-scan. Wel is inmiddels duidelijk dat de scan niet helemaal is gelukt: Elyanne heeft daar niet genoeg voor stil gelegen. Het is de vraag of die scan nu voldoende info biedt om een diagnose te kunnen stellen.
Het onderzoek bij de oogarts in het ziekenhuis in Zwijndrecht verliep voorspoedig: hij kon geen afwijkingen vinden. Die afwijkingen zouden op een bepaalde erfelijke ziekte kunnen wijzen, waar epilepsie en oogafwijkingen symptomen van zijn.


Foto: voorbereidingen voor het onderzoek door de oogarts.

Morgen hopen wij ’s middags naar de dermatoloog in Amstelwijck te gaan.
Al met al veel reden tot blijdschap: onze kleine is thuis, de situatie is stabiel, de medicijnen lijken te werken en het is heel fijn dat onze andere kinderen elders opgevangen worden. Vanmiddag lazen wij het gedeelte over de zieke man in Bethesda (Johannes 5: 1-15). Die man had er 38 jaar gelegen… Voor ons waren het vijf slopende dagen… Die man zei: Heere, ik heb geen mens, om mij te werpen in het badwater, wanneer het water beroerd wordt. Wij zijn blij met alle mensen rondom ons heen die meeleven, meedenken en meebidden. Hartelijk dank daarvoor.


Foto: gezellig lachen en praten tegen mama.


Foto: voor het laatst een beetje spelen in het ziekenhuis.

Naast deze zegeningen blijven echter de grote zorgen voor de toekomst. Nu Elyanne weer blozend in haar wiegje ligt, is dat niet het eerste waar je aan denkt. Maar feit is dat wij vanaf nu altijd een spuitje met Diazepam bij de hand moeten houden, voor het geval ze weer een aanval krijgt... Feit is ook dat er ernstige afwijkingen in het frontale gedeelte van haar rechterhersenenhelft zijn vastgesteld. De onzekerheid over de gevolgen van die afwijkingen blijft ons dus nog een tijdje in spanning houden.
Deze dag hopen wij het verder rustig aan te doen: huishouden een beetje op orde brengen, praten en (veel) rusten.


Foto: net thuis uit het ziekenhuis.